Comment être aidé-e

Chaque maladie est différente, chacun est unique. Pourtant, il peut exister des difficultés particulières liées au fait de vivre avec une maladie ou un handicap. Celles-ci peuvent aller d’un manque de confiance en soi et en la vie à une grande sensation de solitude ou encore un sentiment de colère permanent.
Parler de ses angoisses, de sa souffrance, qu’elles soient reconnues par les autres est très important.
Accepter de faire confiance aux autres et d’être soutenu est aussi un moyen de devenir autonome : s’il faut savoir prendre soin de son corps pour l’être, prendre soin de soi au sens large est aussi très important. Voici quelques interlocuteurs possibles.

Les soignants

Tu peux trouver en un médecin ou une infirmière une relation de confiance et d’alliance. A toi de lui laisser la chance de comprendre ce qui est le mieux pour toi en lui parlant de personne responsable à personne responsable !

La famille

Les parents sont souvent très impliqués dans la vie de leur enfant, soucieux de le protéger contre les dangers de la vie, et contre la maladie elle-même. Tu peux compter sur ta famille pour t’aimer de façon inconditionnelle. Mais même avec tout l’amour du monde, les parents ou frères (et sœurs) peuvent se montrer maladroits, trop distants ou trop étouffants. Il faut faire preuve d’indulgence, et leur dire ce que tu attends d’eux et comment tu aimerais qu’ils se comportent.

Les copains

Lorsque la maladie est invisible, tu peux avoir la tentation de dissimuler la réalité de la maladie. Être avec tes copains, c’est avoir la possibilité de vivre des choses qui ne sont pas liées à ta maladie et de te rappeler que malgré cette différence, tu es avant tout un jeune, comme les autres. Tu as besoin de ne pas penser constamment à la maladie pour te sentir libre et c’est normal ! Mais il n’y a aucune raison de la cacher, les autres peuvent t’accepter comme tu es sans que cela vous empêche d’avoir des relations normales.

Les associations

Si tu te sens isolé, seul dans ton combat, tu peux trouver compréhension et réconfort auprès d’autres adolescents porteurs de maladie ou de handicap comparable. C’est le plus souvent par l’intermédiaire du corps médical que tu peux prendre connaissance des associations et organismes de solidarité. Voir des jeunes adultes, des anciens malades, les entendre te raconter leur parcours permet parfois de relancer tes projets et une image encourageante de la vie.

Le soutien psy

Parfois, tu n’oses pas dire certaines choses à ton entourage. Ou alors tu te tais par peur de n’être pas compris, mais aussi pour préserver ton intimité. Le psy peut être un interlocuteur, une personne disponible, prête à écouter et soutenir ta parole sans te juger. Il est là pour toi, pour accueillir tes interrogations, tes colères et tes rêves. Si tu es hospitalisé, tu peux demander dans le service s’il y a un psychologue. Il n’y en a pas partout, mais dans certains hôpitaux, des professionnels sont présents et disponibles.