Bonjour je suis atteinte d’endométrioses et j’aimerais pouvoir en parler car je ne suis pas comprise

Bonjour Kara,

Cela fait plusieurs jours que je n’arrive pas à te répondre. J’espère que quelqu’un y arrivera, c’est très énervant FSJ. Désolée.

Bonjour Kara,
Je me retrouve dans une situation un peu similaire. J’ai des règles très douloureuses, qui peuvent aller jusqu’à la paralysie. C’est assez dur à vivre donc on est allée voir une gynéco avec ma mère. Elle nous a dit que vu mes témoignages, c’était sans doute les premiers signes de l’andometriose. Depuis, je suis sous pilule, mais c’est trop récent pour que je vois des progrès ( à peine quelques semaines…). Mais mon vrai soucis, autre que la douleur, c’est la réaction de mes parents. Ils partent du principe qu’à partir du moment où je me médicamente, je ne suis plus handicapé par la douleur. C’est si faux! Et ils ne comprennent pas que parfois, les médicaments ne font rien! C’est blessant, et en même temps, ça me donne l’impression d’exagérer alors que je suis vraiment pliée en deux de douleur.
Bref, ça me soulage de partager mon histoire avec quelqu’un qui est un peu dans le même cas que moi.
J’espère que tu voudras poursuivre ton forum et nous raconter toi aussi ton histoire.
Bonne soirée / journée !

Diagnostiqué en 2019, opérée en 2020, mes proches ne comprennent pas cette ma maladie et me rejettent

Hello!

Comme mes amis et proches ne comprennent pas, ou ne veulent pas trop comprendre …
J en ai eu assez de me sentir solo avec l endométriose.
Jai pris contacte avec une thérapeute qui elle aussi a l endométriose et qui propose des groupes de parole sur l endométriose et pleins d autres sujets. Ça fait vraiment du bien de se retrouver entre nanas qui se comprennent !
Zéro jugement que des femmes sympas, des astuces et surtout on parle de tout (pas d tabou)
J’y vais une fois par semaine et ça a bcp joué sur mon moral, ça m aide bcp .
C est sur le ****** si ça te dit. Hésite pas, ça peut vraiment être d un grand soutien

Pleins d courage ✨

[Fil Santé JeunesModérateur/modératrice]

Bonjour anaisnv,

Nous avons été amenés à étoiler une partie de ton message. Conformément à notre charte et afin de vous protéger au mieux, nous ne permettons pas la diffusion de sites ou de lieux dont nous ne pouvons vous garantir le contenu ou le sérieux.

L’Equipe Fil Santé Jeunes

Bonjour,
Je n’ai pas d’endométriose, mais d’autres maladies invalidantes. Je suis entourée de jeunes femmes récemment diagnostiquées. Je sais et vu ce que sont les douleurs de règles très douloureuses et celles de l’endométriose, qui font rater l’école, le lycée, la fac, le sport, les examens, le travail. Je sais comment on peut se tordre de douleur, pliée en 2X4, et même partir aux urgences. Je connais cette incompréhension des proches, , ces regards, des amis, de la famille, des collègues et le rejet dans la maladie.Les gens ne comprennent pas et renoncent à essayer de comprendre ce qu’ils ne vivent pas, ou les maladies invisibles. qu’ils soient parents amis ou famille, ce la ne se voit pas ? donc tu n’es pas malade! tu es allée voir un spécialiste? diagnostiquée? tu souffres, oui, beaucoup, mais ton entourage ne te comprend pas. cat tu ne. ressemble pas à une personne accidentée de la route. Tu es “Normale”. donc tout devrait rentrer dans l’ordre. Ceci est un aperçu. Le rejet des autres faces au handicap, à la maladie, à celles invisibles, à l’endométriose est chose courante. Il faut s’obliger à sortir du schéma famille/amis/incompréhension pour se diriger vers des personnes spécialisées dans l’écoute dont c’est le travail, pour ne pas tomber en dépression. Psy, Associations, forums, personnes qui souffrent de la même pathologie avec qui on peut échanger, en discuter., se poser des questions. La 1ere chose à faire, selon moi, est de prendre contact avec une psychologue, si, possible spécialisée. c’est une maladie, qui se soigne, s’opére et qui peut être diagnostiquée tôt, depuis peu. Mais qui impacte le moral , change la vie, les habitudes, et induit la déprime, puis la dépression si on reste isolé, incompris, seul dans son coin, rejeté et laissé sur le bord de la route. on peut se sentir seul, tres seul, entouré d’un millier de personnes, on peut s’isoler soi meme, tout seul, et il faut absolument l’éviter. Tout cela pour dire OUI, vous serez incomprises, rejetées, par amis, famille, collègues, “petit ami” si vous en aviez un, alors il faut prendre courage, se prendre en main, ne pas se laisser démonter la tête par les “autres” non concernés par votre maladie. Les “bien portants” n’aiment pas par principe, et ne comprennent pas les personnes malades “qui n’en ont pas l’air”. une personne m’a dit récemment, ce n’est pas un mot TABOU, ni un gros mot! cela reste un mot tabou, mais il faut se dire : j’ai une endométriose , OUI ET ALORS? Ca vous dérange? Tant pis. et faire le tri des vrais ami(ies) se défaire des préjugés familiaux avec un thérapeute, se libérer. cela à l’air facile. NON. Mais il se donner les moyens de survivre aux maux de la société, de surmonter la bêtise, le rejet, la colère, la tienne, la mienne, les vôtres,. Il faut aller de l’avant, ne pas sombrer. ET n’oubliez pas qu’il va falloir se battre pour faire voter cette Loi du congé……dit de “règles”, mais qui est un Handicap Invisible, une Maladie très Invalidante. Alors, KARA, LILA, ANAÏS, MORGANE, IBSEN, MARIELOU ezt toutes les autres battez vous pour faire reconnaitre vos droits, votre droit à vivre une vie, en dépit de votre maladie, ARMEZ vous de courage, cela va prendre un peu de temps. Il va falloir se mobiliser, Crier haut et fort les revendications afin qu’elles soient reconnues, votées , appliquées. Pour celles qui se posent la question, NON, je ne suis pas une féministe aigrie, juste une femme, une maman, une amie et si c’est cela être féministe, alors je le suis, quand il faut monter au créneau pour se defendre, pour les femmes, jeunes filles qui souffrent.

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