Je n’en peux plus, je suis épuisée du regard de certaines personnes
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, le il y a 1 année et 1 mois.
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- Lili794
Bonjour à vous,
Je ne sais pas comment vous vivez votre handicap mais pour moi c’est très dur…
J’ai été diagnostiquée avec une encéphalomyélite myalgique (autrement appelé EM/SFC, c’est une maladie neurologique) l’année dernière (maladie que je porte depuis 2012) et j’ai un PTSD (post traumatic disorder) depuis un an maintenant et une dépression chronique aussi en arrière-plan mais si cette dernière m’a été diag par un psychologue elle n’a pas été validée par un psychiatre. (et ceci sans compter les autres bricoles encore en arrière-plan)
Et je vis très mal déjà mon handicap : le fait d’être différente, le fait de ne pas pouvoir faire tout ce que j’aimerai faire ni physiquement ni même sur le plan cognitif…
Mais ce que je vis encore plus mal c’est le regard de certains de mes proches sur mon handicap…
En effet, j’ai plusieurs de mes amis qui me disent avec une certaine légèreté qu’il y a d’autres personnes qui sont en fauteuil roulant (je suis en fauteuil roulant à cause de l’EM/SFC) mais qu’ils continuent très bien leur vie malgré tout…. Mais comment puis je continuer une vie alors que je ne peux pas faire ce que je veux et que la plus part de mon temps je dois choisir entre me laver, avoir une petite activité cognitive ou un peu d’interaction sociales uniquement par téléphone… Comment je peux continuer ma vie alors je j’ai du mal à me lever, je n’arrive pas à rester assise, je ne peux pas réfléchir que quelques heures… J’ai mes bras qui lâchent, je m’évanouis facilement et j’ai des malaises post efforts… Je ne digère quasi rien, j’ai des sensations de brulures et des picotements dans mes membres supérieurs et inférieurs… Je passe mes journées à pleurer, à me tordre de douleur, à être en mode zombie tellement je somnole et j’ai du mal à bouger… Et que je passe une grande partie de mes journées à me plonger dans le noir et le silence complet car je ne supporte plus aucun stimuli… Comment travailler dans un tel état ? Je me bat déjà pour étudier au max même si c’est dur… Mais je ne peux plus faire plus…
J’en n’en peux plus…
J’en ai marre de leur dire que chaque handicap est différent… Et ça me fatigue de devoir trouver des mots que je n’ai même plus pour leur faire comprendre que chaque handicap est différent, d’autant plus qu’il n’est pas toujours lié à une maladie mais peut aussi dans certains cas être lié à un accident ou autre, donc oui tes jambes sont condamnées mais pas tout ton corps… Salut moi aussi je suis handicapé j’ai une algoneurodystrophie ou SRDC don je suis en béquille et je comprends le fait que tu ne supporte pas le regard des autres sur ton handicap car je vie la même chose…
Je suis multidys et hyper active donc au niveau cognitif je comprends aussi moi je déprime car je n’en peux plus des autres qui me dévisage mon handicap est invisible ce n’est pas pour autant que je ne souffre pas. Mes douleurs sont tellement horrible que je ne souhaite à personne de les avoir j’ai une autonomie de marcher de 10 mètres autant te dire rien donc voilà si jamais tu veux parler je suis la et je te comprend 😊 Je viens de lire votre témoignage et je vous comprends . J’ai un handicap physique mais qui n’est rien par rapport à mon handicap. J’ai connu le regard des autres comme par exemple “aller à la piscine” je marchais mal (une boiterie) mais je sentais le regard des autres il y avait comme quelque chose de méprisant. J’ai dû cessé cette activité sportive pour ne plus à subir cela. Vos amis ont du mal à vous comprendre mais savent ils au moins ce que vous devez subir quotidiennement ?
Je comprends votre désarroi et le fait ne ne pas pouvoir vivre comme tout le monde.
Les gens n’ont à vous juger . C’est tellement facile pour les valides. Ne vous découragez pas et continuez à vous battre et à vivre votre vie. Bon courage à vous. salut tout le monde!
lili se que tu décris je le vis au quotident et c ,est dur
gros bisous
