[inconnu]

Bonsoir j’ai une petite question pour ceux qui vivent avec une maladie encore inconnu.
Comment vous le vivez au quotidien ? Vous montrez aux autre que tout va bien alors que non ?

[Ano_]

Coucou je ne connais pas exactement ta situation mais on doit être assez similaire, personnellement j’ai des problèmes de santé qui s’aggrave de plus en plus au fil du temps et malgré tous les examens que l’on me fait ils reviennent toujours négatifs. Au début j’essayais de cacher au maximum quand j’avais mal ou de diminuer la chose même mais mes proches le remarquaient souvent malgré tout. Puis ça s’est empiré et ça devenait de plus en plus difficile de le cacher (j’étais bloquée au lit donc pas super pour faire semblant que tout allait bien 😅), et au final ça m’a impacter tellement que dans mon comportement global c’est ressortit (à cause de la fatigue accumuler et des douleurs). Maintenant même si j’essaye personnellement de toujours protéger mes proches et rester positive pour eux, ils voient forcément que je vais mal et je ne m’en cache plus autant car ça a eu l’effet contraire, car puisque je dissimulais ils ne savaient plus s’ils pouvaient me faire confiance quand je leurs disais que ça allait et ils s’inquiétaient encore plus constamment.
J’espère en tout cas que dans ton cas ils réussiront à trouver ce que tu as ou alors quelque chose qui pourra t’aider. Bon courage à toi et je t’envoie plein de force.

[Liorah77]

Bonjour ou bonsoir à vous deux,
D’abord j’aimerai te répondre ano puis je vais répondre à ta question à toi qui a lance ce forum.
Tu as raison de rester positive même si tu ne peux pas cacher ta douleur. Et c’est normal.

Visiblement nous vivons une situation un peu similaire puisque depuis plusieurs mois les médecins ‘e trouvent pas tout ce qui me fait souffrir. Si il y a un nom sur mes problémes respiratoires et sur certaines de mes douleurs… Il y a des choses que l’on ne comprends pas… Il y a des douleur qui n’ont pas encore de nom, pas d’origine trouvé encore… Bon c’est comme ça… J’essaie de prendre mon mal en patience même si parfois je vous avouerai bien que de rester bloqué au lit à cause des douleurs sans savoir exactement pourquoi c’est pas fun. Au quotidien je le vis différemment selon les journées quand je suis en crise c’est pas facile comme pour vous j’imagine… alors oui quand je suis en crise ça se voit que je suis pas bien, que j’ai très mal. Mais quand ça va un peu mieux j’essaie de mener une vie à peu près normal même si je suis restreinte dans mes capacités et mes activités et ben j’essaie de vivre quand même la vie à pleine dent, d’aider les autres comme je peux, d’être un petit peu utile, d’apporter un peu de sourires aux autres, un bain de soleil quand j’y arrive… C’est un peu mon but dans la vie du coup ça m’aide à oublier en quelque sorte mes douleurs (même si je les oublie pas vraiment c’est vrai mais je les met entre parenthèses). Et puis tout simplement ce que je fais c’est que quand je ne suis pas en crise et donc je ne suis pas bloqué (même si les douleurs sont là la fatigue aussi) et bien j’essaie juste de vivre avec, de m’adapter, de l’accepter en quelque sorte…
J’espère que vos situation respective vont s’arranger que les médecins vont trouver ce que vous avez afin de trouver un traitement adapté. Bon courage à vous je vous envoie plein de positif.

[Fitz_FnafParticipant]

Heyy,
Moi je ne sais pas trop si cela est une maladie et perso , je n’aime pas trop m’auto-diag (attention je n’ai pas dit que penser avoir une maladie ,c’est s’auto-diag).J’ai des douleurs partout et je suis h24 entrain de me plaindre intérieurement, car je n’aime pas me plaindre à mes proches. Apres les médecins me disent que c’est le stress et la croissance , mais je suis sur qu’il y a autre chose.. On m’a toujours dit écoute ton corp, je fais que ça , et je sais que ça va pas et que mon états s’empire en gardant tout cela pour moi. J’aimerais le criez ” ECOUTEZ-MOI, ARRETER DE ME DIRE QUE C’EST DANS MA TETE ,ENTENDEZ MA SOUFFRANCE!”. Et puis de toute façons même si on savais ce que j’ai peut-on éviter que je souffre tout les jours… Chaque jours , je suis de plus en plus fatigué , j’ai des douleurs de plus en plus souvent et de plus en plus fortes..

WoW je me suis jamais autant lâché .. On peut dire que sa retire 1.2gramme de poids sur le cœur

Merci d’avoir lue jusqu’ici
Dsl si il y a beaucoup de fautes d’orthographes
bonne journée, bonne soirée ou même encore bonne nuit

[Nanadu63]

Bonjour,

Tout d’abord, bravo à tous, il faut du courage pour en parler. Surtout que la douleur n’est pas facile a gérer au quotidien.
De mon côté, depuis plus de trois mois, j’ai une paresthésie de mon visage côté gauche, mon oreille gauche qui n’entend plus, des acouphènes, des céphalées, et de la fatigue. Je me sens déprimée car tous les examens que j’ai passé ne trouvent ni d’explications, ni de diagnostic. J’ai peur de devenir sourde un jour et qu’aucun médecin n’arrive a trouvé ce que j’ai. Bien sûr je n’ai pas de douleur mais ne pas sentir une partie de son corps s’est déstabilisant, étrange et ça sort de nul part. Je puise dans mes petites économies pour m’acheter des cigarettes, alors que je n’ai jamais fumée de ma vie. Je ne trouve personne qui a ce que j’ai, ni du réconfort. Car effectivement, quand personne ne sait d’où ça provient, c’est que c’est dans nos têtes. Le plus difficile c’est de ne pas être cru.
Si jamais quelqu’un a les mêmes symptômes que moi où quelques uns similaires, cela m’aiderait à discuter et me sentir moins seule.
Bon courage pour toutes ces maladies qui n’ont pas encore été diagnostiquées et je croise les doigts pour que chacun puisse trouver une solution à ces problèmes.

Nanadu63

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