[camille.dsp]

Bonjour 😕,

Depuis deux ans mon papa souffre de ma maladie de Charcot (Stephen Hawking). Confiné dans un fauteuil roulant, maintenant prisonnier de son corps, ayant la parole de plus en plus difficile traverse une fin de vie extrêmement difficile. Je sais qu’il va mourir, de toute façon cette maladie est incurable et mortelle. Depuis quelques temps la fatigue émotionnelle, je devrais même dire son épuisement émotionnel est tel qu’il en devient presque tyrannique alors qu’il était avant un vrai nounours, l’âme qui me semblait la plus douce qui soit. Pourtant il en est maintenant arrivé à un point où il est renfermé, il renvoie balader tout le monde et il peut lui arriver d’être très méchant. Ancien climatologue qui ne travaille plus bien sûr dans son état il est bien sûr un écologiste convaincu mais la maladie l’a rendu extrêmement radical dans ses manières de voir le futur de la planète. Il sait qu’il va mourir et il répète à tout le monde que de toute façon dans 10 ans nous sommes tous morts. Il est enfermé chez lui, il ne sort même pas de son jardin. Il est complètement dépressif.

Alors pour en venir à hier, il était un peu alcoolisé parce qu’il est malade donc il supporte mal ce genre de choses mais il doit avoir l’impression que ça lui fait du bien. Je dois partir deux ans aux États-Unis l’année prochaine et pour deux ans mais dans son état je ne sais pas si je peux me permettre de le faire c’est en grande discussion avec mon université et ne pas savoir si j’y vais ou pas est très pénible. Il m’a dit hier, très alcoolisé, que je partais aux États-Unis c’était mon choix mais qu’il ne me soutenait absolument et qu’il ne me payerait pas mes billets d’avion pour que je rentre à Noël ni même en été l’année prochaine. Alors je peux me payer mes billets d’avion, si je pars je vais travailler là-bas mais ça me fait de la peine qu’il me balance en pleine figure que s’il ne me voit pas pendant deux ans (s’il est encore là malheureusement) ça ne changera pas sa vie. Je sais qu’il l’a dit sous le coup de la fatigue, de l’alcool mais ça m’a beaucoup blessé. Je suis partie tôt ce matin je n’avais pas très envie de le voir et il a essayé de m’appeler plusieurs fois. Je ne sais pas quoi, je ne sais pas quoi lui dire, je ne sais pas comment lui dire que je l’aime mais que sa maladie le change tellement, que je le reconnais plus.

Enfin je voulais avoir un avis sur tout ce que j’ai pu écrire,
Merci de m’avoir lue.
Camille 🌙

[purple]

Salut ,
Je sais que tu as mis ce message il y a quelques temps dejà, mais je tenais à te répondre tout de meme et j’espere que tu verras du coup.
D’abord j’aimerais t’apporter tout mon soutien, à toi et à ta famille car cette situation, la maladie en général, est souvent tres difficile à gérer au sein d’une famille, et depuis deux ans vous avez dû faire preuve de beaucoup de courage.
Est-ce qu’avant la maladie vous étiez proches? Si oui cela peut etre d’autant plus difficile à gérer pour lui qu’il ne peut peut-etre pas etre aussi présent qu’il le souhaite maintenant ce qui peut le faire souffrir. Et il a surement l’impression d’etre un fardeau pour sa famille. Forcément, si tu pars il ne pourra plus te voir et je pense au contraire que ça lui fait beaucoup de mal (et s’il se met en colere cela prouve qu’il t’aime, et meme sans la maladie cela le boulverserait aussi) car son état sera malheureusement dégradé quand tu seras amenée à revenir, et ça sera surement encore plus difficile pour lui de communiquer , qu’il est heureux de te voir par exemple. Il a peut-etre l’impression d’etre abandonné mais pour autant tu ne dois pas te sentir coupable de tes choix de vie/études (qui ne sont peut-etre pas que des choix d’ailleurs). Bien sur que tu dois aussi faire ta vie mais cela n’empeche aucunement que vous soyez là l’un pour l’autre et il doit comprendre que son comportement, meme s’il est normal vu sa situation, est contre-productif puisqu’il s’isole et ne profite pas de la vie et de ses proches ce qu’il regrettera par la suite. Meme si tu ne partais pas, lui aura peut-etre la culpabilité que tu ne vis pas ta vie à cause de lui, ce qui n’est pas forcément meilleur. Meme si ça reste un choix tres juste aussi. Cela dépend aussi de tes possibilités, si tu auras encore cette occasion de partir plus tard ou non, et si c’est capital pour tes études. Je ne connais pas ta situation.
Alors voilà , meme s’il refuse de t’écouter c’est évident que tu dois lui parler et lui dire ce que tu as sur le coeur , qu’il doit profiter encore car c’est la seule maniere de vivre sa maladie au mieux meme s’il est surement effrayé de l’avenir. Par message s’il faut. Bien sur tu ne dois pas etre seule, j’imagine que tu dois avoir de la famille aussi, qu’en pensent-t-ils? Ils pourraient t’aider à lui parler voir lui parler directement , car si c’est quelqu’un d’autre, il se braquera surement moins.
Pour ses visions pessimistes du monde, meme s’il n’a pas totalement tort, ça peut aussi etre une maniere de se dire ‘de toute façon je vais mourir mais tout le monde va mourir aussi et la planete sera un endroit terrible donc autant que je parte’ pour se rassurer. Peut etre qu’il est aussi frustré de ne plus pouvoir travailler, mener des actions, si c’était une vraie passion? il doit se sentir d’autant plus impuissant mais cette vision ne changera rien au probleme. Il n’a vraiment plus aucune possibilité de travailler meme sur ordinateur, de se documenter?
Dans tout les cas ces symptomes de ‘dépression’ ou de mutisme sont courants je pense et évidemment légitime. Est ce qu’il a un accompagnement spécifique ou des médicaments pour retarder ses symptomes? C’est aussi à lui de voir s’il veut maintenir un état correct pour encore vivre sa vie un minimum ‘normale’ plus longtemps meme si elle est déjà affectée, ou s’il ne veut pas souffrir des années encore.
Voilà j’espère ne pas avoir été maladroite et d’avoir pu te faire réfléchir si jamais le temps n’a pas arrangé les choses (je ne sais pas ou tu en es). Je te souhaite bien sur du courage.
Bonne soirée!^^

[camille.dsp]

Merci beaucoup pour ta réponse, je viens de la voir.
C’est vraiment réconfortant de lire tout ça pour être honnête. J’ai écrit ce message il y a un peu moins de deux mois et les choses ont beaucoup évolué, pas en bien sur tous les plans d’ailleurs. Suite à notre altercation on a beaucoup parlé, évidemment il s’est excusé, maintes et maintes fois. Depuis un mois il a un ordinateur à commandes visuelles maintenant qui lui permet de retravailler un peu sans le stress de l’emploi en lui-même et ça lui a permis d’être de bien meilleure humeur au quotidien. En revanche son état s’est un peu aggravé mais on ne peut pas y faire grand chose. J’ai mes billets de retour pour Noël et l’été prochain donc c’est une bonne chose. J’ai quand même l’impression que ça va mieux dans son état psychologique général. Quand je suis partie il y a deux semaines en tout cas ça allait et on s’appelle deux fois par semaine il a l’air de ne pas être trop mal en point. Ma mère m’a dit que me voir partir ça avait quand même été très difficile mais c’est touchant pour moi de savoir que ça lui a fait quelque chose.

Merci encore pour ta réponse
Camille 🌙

[Auteur]

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