[Coeur_mandarine]

Bonjour,
Est-ce que quelqu’un ici à un nystagmus ?
C’est une maladie de la vue, qui provoque des mouvements involontaires rytmiques des yeux. Je n’arrive donc pas à fixer un objet. J’ai été diagnostiqué à 6 mois par un IRM. Ce n’est pas une maladie rare mais elle est très peu connue. Je n’ai jamais rencontrée quelqu’un qui en souffre. En ce moment ça me détruit énormèment. Quand je repense à tout ce que j’ai fait depuis ma naissance à cause de ça, je me sens vraiment triste et j’ai envie de baisser les armes parce que la cause n’a jamais été établie. Entre hôpital spécialisé, examen sans fin et opération à 5 ans je n’en peux vraiment plu. Aujourd’hui j’ai 13 ans et j’ai vraiment compris ce qu’est ma maladie. Le 12 Mars j’ai repassé un examen (RGPEV) pour retenter de trouver la cause. Je dois attendre juin pour les résultats et ça me fait peur. En plus si ce n’est pas ça je devrait retourner dans un hôpital spécialisé dans les maladies sensorielles. Je suis également fort-myope donc je porte des lunettes avec une très forte correction et des prismes qui déforment l’entrée de lumière dans mes yeux pour limiter les saccades dû au ,nystagmus. Il faut savoir que l’opération n’a pas été très utile elle a juste légèrement amélioré la position de ma tête. Mais en ce moment mon torticolis à reprit de plus belle comme les prismes de mes lunettes ont été mis du mauvais côté. Je ne peux même pas mettre de minerve pour soulager la douleur comme je penche la tête pour voir mieux. Je galère énormément dans les sports de balles étant donné que je ne vois pas les balles arrivés. J’ai arrêté de compter le nombre de fois où je m’en suis pris une dans la tête. J’ai été déclarée en situation de handicap en 2022 parce qu’un de mes optalmos c’est rendu compte que je ne pouvais pas continuer comme ça. On ne peux pas dire que l’intervention de la MDPH ai été utile. Aucune réponses pour les aménagements au collège, ni pour les soins. Simplement l’allocation d’éducation à l’enfant en situation de handicap et 3 ans plus tard en 2025 la carte de stationnement. L’allocation est inutile étant que les seules dépenses liés à mon handicap sont mes lunettes que je paie une fois par mois et au prix d’au moins 500 euros. En ce qui concerne la carte de stationnement c’est bien beau mais avec tout les gens qui se garent sur ces places alkors qu’ils n’en ont pas le droit elle ne me sert à rien. Je voulais vous partager mon expérience abréger avec ma maladie en vous épargant ma détresse à certains moments

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