J’ai une malformation génitale

Il existe de très nombreuses « malformations » de l’appareil génital chez les filles et chez les garçons : epispadias (chez le garçon, l’orifice de l’urine est situé au-dessus du pénis, chez la fille le clitoris est séparé en deux parties, avec un orifice urinaire très large), hypospadias (l’orifice par lequel sort l’urine est situé en-dessous du pénis au lieu d’être situé à son extrémité), invagination du clitoris (le clitoris est « rentré » et ne se développe pas à l’extérieur), cryptorchidie (un testicule ou les deux n’est pas descendu dans les bourses), anorchidie (absence d’un testicule ou des deux), atrophie des petites lèvres (les petites lèvres sont très très petites), micropénis (pénis dont la taille est inférieur à 7cm en érection à l’âge adulte), etc… Certaines sont anodines et sans aucune conséquence sur le fonctionnement urinaire ou sexuel, d’autres sont plus problématiques. Pour beaucoup d’entre elles, on naît avec – on dit alors que ce sont des malformations « congénitales ».

Quoi qu’il en soit, il peut être particulièrement difficile, arrivé à l’adolescence, de vivre et d’assumer ce sexe « différent ».

Les difficultés de l’adolescence

L’adolescence, c’est le moment où on « entre en sexualité » : on commence à penser au sexe, on éprouve du désir, on mouille (si on est une fille), on bande (si on est un garçon)… C’est un moment de transformation qui peut être difficile, en particulier parce qu’accepter un « nouveau » corps auquel on n’est pas habitué et qui n’est pas conforme à celui qu’on avait imaginé – à notre « idéal » –  est loin d’être évident. C’est en partie pour cela que le regard de quelqu’un d’autre peut être particulièrement problématique à cette période. On se demande si on est « normal ». Ce sentiment, cette crainte d’être « anormal », « malformé », existe chez presque tout le monde.

Pour se rassurer sur sa « normalité », on se compare aux autres, on discute avec ses copains. En ce qui concerne les organes sexuels, c’est plus difficile de se comparer puisque ce sont des zones du corps qui sont particulièrement intimes, cachées… On peut comparer la taille de ses seins, leur forme, leur couleur avec la poitrine de ses copines à la plage, à la piscine ou dans les vestiaires mais il est plus difficile de comparer la taille et la forme de son clitoris ou de ses petites lèvres ! C’est plus évident pour les garçons, dont les organes sexuels sont en grande partie « extérieurs » et visibles.

Quand on ne peut pas se comparer, on va parfois chercher sur internet des informations et des images. Dans le cas des malformations, ces dernières peuvent être difficiles à regarder même si elles représentent la réalité. Ce type de recherche peut aussi faire surgir des images porno qui ne montrent pas des sexes ordinaires. Elles ne sont pas non plus des critères de comparaison.

Les sexes, c’est comme les nez : ils sont tous différents et chacun a des caractéristiques particulières, qui plaisent à certain-e-s plus qu’à d’autres.

Des questionnements et des difficultés plus importantes ?

Quand la singularité des organes sexuels a nécessité des soins particuliers, parfois douloureux, que les parents ont pu s’inquiéter, il n’est alors pas facile d’accepter et de reconnaître son sexe comme une partie de soi, imparfaite mais aimable, potentiellement source de plaisir pour soi et pour d’autres peut être compliqué.

Cela est d’autant plus vrai s’il y a eu des traitements, des interventions chirurgicales, qui peuvent avoir généré des traumatismes physiques et psychologiques. Une opération de chirurgie réparatrice de la verge ou du clitoris peut laisser des traces dans le corps et dans la tête et parfois associer le sexe à la douleur.

Cela peut aussi être plus difficile d’envisager la relation sexuelle et ce qu’elle implique, en particulier le regard et le jugement de l’autre sur ce corps que l’on juge « abîmé ».

On peut se sentir « anormal » dans son apparence physique, son fonctionnement sexuel…  On peut se sentir incapable de « donner du plaisir » ou d’en éprouver surtout quand on n’a pas encore eu d’expériences sexuelles.  Dans la réalité, au cours d’une relation sexuelle, le plaisir s’éprouve et se partage plus qu’il ne se donne ou ne se reçoit.

J’ai une malformation génitale et je suis avec quelqu’un…

Dans l’intimité des couples, nombreux sont ceux qui, atteints d’une malformation génitale, vivent une vie sexuelle satisfaisante pour eux et leur partenaire.

Mais quand on est adolescent(e), on n’a pas encore cette expérience-là. La malformation ne se voit pas quand on rencontre quelqu’un, elle est cachée sous les vêtements. Et puis, un jour, on tombe amoureux, on peut alors avoir envie d’aller plus loin et beaucoup d’émotions peuvent apparaître : peur de la réaction de l’autre, honte, impression de ne pas être celui ou celle que l’autre espère.

C’est important d’avoir suffisamment confiance en l’autre pour lui en parler. Réfléchir aux mots que l’on va employer pour raconter, prendre confiance en soi, choisir le bon moment est tout un chemin, un chemin aussi vers la vie adulte.

Humour, émotion, info médicale, chacun trouvera les mots avec lesquels il est le plus à l’aise. Internet permet aussi de pouvoir discuter de ça sur des forums spécialisés avec d’autres personnes qui sont passées par là. Leur histoire, leur avis sont autant de petits cailloux le long du chemin pour ne pas se sentir perdu(e) et savoir que l’on n’est pas seul(e) et qu’un autre peut nous désirer, ne pas être choqué, que la sexualité est possible même si peut-être, parfois, cela sera compliqué et pas gagné d’avance. Certaines personnes auront toujours peur de ce qu’elles ne connaissent pas et ça, par rapport à la vie en général !