La famille au complet
Mon grand-père a l’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer : quésako ?
Elle porte le nom du médecin psychiatre-neurologue qui l’a décrite en 1906 : les neurones, qui servent à programmer nos actions, dégénèrent et meurent. On perd peu à peu certaines capacités : d’abord la mémoire, puis l’orientation dans le temps et l’espace, la reconnaissance des objets et des personnes, l’utilisation du langage, du raisonnement, de la réflexion… On entend souvent que la personne qui souffre de la maladie retombe en enfance. Mais alors que l’enfant découvre la vie pour devenir peu à peu autonome, celui qui souffre d’Alzheimer va peu à peu perdre son autonomie. Cette maladie touche en général les adultes à partir de 65 ans, mais certains peuvent être touchés bien avant.
La maladie bouleverse toute la famille
L’ensemble de la famille souffre de voir la personne malade changer. Mon grand-père change et mes parents ont tendance à nous protéger en nous tenant à l’écart. On peut avoir du mal à supporter cette surprotection qui nous empêche de parler et de questionner, pour ne pas blesser ou gêner nos parents. Certains d’entre nous passent par des étapes qui vont de la révolte au rejet, en fonction de l’évolution de la maladie, car voir une personne qu’on aime dont l’état se dégrade peut nous être insupportable. D’autres sont très proches et s’adaptent à l’évolution de la personne.
C’est important d’essayer de parler en famille de ce que l’on ressent, même si c’est parfois un peu difficile.
Comment aider la personne malade ?
En lui accordant beaucoup d’attention, en continuant à communiquer avec elle pour la stimuler, et en l’encourageant à participer aux activités de tous les jours comme…
Se souvenir : il nous arrive à tous d’oublier un nom, un rendez-vous, nos clefs ; chez la personne malade d’Alzheimer ça arrive de plus en plus fréquemment. Elle oublie facilement les évènements récents mais pourra se souvenir encore longtemps des évènements les plus anciens. Elle perd très souvent des objets et peut les ranger à une place inattendue.
Se repérer : le malade a de plus en plus de difficultés à dire la date ou la saison du jour ; elle peut aussi avoir du mal à retrouver son chemin et ne sait plus où elle est.
S’exprimer : la personne confond les mots, ne sait plus ce qu’ils veulent dire, les perd ; on peut alors avoir du mal à la comprendre ; elle peut aussi avoir du mal à nous comprendre.
Des comportements surprenants : il arrive qu’elle fasse des choses surprenantes ou qui nous semblent drôles. Si c’est dangereux on peut intervenir doucement, et dans tous les cas alerter les adultes.
Des changements d’humeur : au fil de la maladie, la personne a de plus en plus de mal à comprendre le monde qui l’entoure et ce qui lui arrive, ce qui la rend nerveuse et angoissée. Elle peut passer du rire aux larmes et contrôle moins bien ses émotions. Son caractère change. Elle peut se mettre en colère ou penser qu’on lui veut du mal. Cela ne veut pas dire qu’elle n’aime plus sa famille, au contraire.
Est-ce que ça se soigne ?
Ce n’est pas une maladie contagieuse : elle ne s’attrape pas.
Elle est évolutive, c’est-à-dire que les difficultés deviennent plus importantes au fil du temps. Aujourd’hui on la connaît de mieux en mieux mais on ne peut pas encore la guérir. Toutefois il existe des médicaments qui peuvent ralentir les effets de la maladie. Il y a aussi de nombreuses recherches en cours pour connaître ses causes et trouver des médicaments efficaces.
Cependant, c’est une maladie qui peut durer de nombreuses années. La fin de la maladie peut être difficile à vivre. Je ne reconnais plus mon Papy Georges mais j’ai l’impression que lui non plus ne me reconnaît plus. On devient des étrangers, ça me rend triste et ça me met mal à l’aise. Pourtant je sens que ma présence lui fait du bien, mes visites l’égayent. Je me rends compte qu’il faut éviter d’insister sur ses erreurs ou ses confusions et essayer de le rassurer, de l’entourer d’affection et de l’encourager avec des mots simples, du mieux qu’on peut. Il est très sensible au toucher, au regard, et les gestes qui accompagnent les mots l’aident à comprendre. Si je lui fais du bien, c’est l’essentiel !
Elle porte le nom du médecin psychiatre-neurologue qui l’a décrite en 1906 : les neurones, qui servent à programmer nos actions, dégénèrent et meurent. On perd peu à peu certaines capacités : d’abord la mémoire, puis l’orientation dans le temps et l’espace, la reconnaissance des objets et des personnes, l’utilisation du langage, du raisonnement, de la réflexion… On entend souvent que la personne qui souffre de la maladie retombe en enfance. Mais alors que l’enfant découvre la vie pour devenir peu à peu autonome, celui qui souffre d’Alzheimer va peu à peu perdre son autonomie. Cette maladie touche en général les adultes à partir de 65 ans, mais certains peuvent être touchés bien avant.
La maladie bouleverse toute la famille
L’ensemble de la famille souffre de voir la personne malade changer. Mon grand-père change et mes parents ont tendance à nous protéger en nous tenant à l’écart. On peut avoir du mal à supporter cette surprotection qui nous empêche de parler et de questionner, pour ne pas blesser ou gêner nos parents. Certains d’entre nous passent par des étapes qui vont de la révolte au rejet, en fonction de l’évolution de la maladie, car voir une personne qu’on aime dont l’état se dégrade peut nous être insupportable. D’autres sont très proches et s’adaptent à l’évolution de la personne.
C’est important d’essayer de parler en famille de ce que l’on ressent, même si c’est parfois un peu difficile.
Comment aider la personne malade ?
En lui accordant beaucoup d’attention, en continuant à communiquer avec elle pour la stimuler, et en l’encourageant à participer aux activités de tous les jours comme…
Se souvenir : il nous arrive à tous d’oublier un nom, un rendez-vous, nos clefs ; chez la personne malade d’Alzheimer ça arrive de plus en plus fréquemment. Elle oublie facilement les évènements récents mais pourra se souvenir encore longtemps des évènements les plus anciens. Elle perd très souvent des objets et peut les ranger à une place inattendue.
Se repérer : le malade a de plus en plus de difficultés à dire la date ou la saison du jour ; elle peut aussi avoir du mal à retrouver son chemin et ne sait plus où elle est.
S’exprimer : la personne confond les mots, ne sait plus ce qu’ils veulent dire, les perd ; on peut alors avoir du mal à la comprendre ; elle peut aussi avoir du mal à nous comprendre.
Des comportements surprenants : il arrive qu’elle fasse des choses surprenantes ou qui nous semblent drôles. Si c’est dangereux on peut intervenir doucement, et dans tous les cas alerter les adultes.
Des changements d’humeur : au fil de la maladie, la personne a de plus en plus de mal à comprendre le monde qui l’entoure et ce qui lui arrive, ce qui la rend nerveuse et angoissée. Elle peut passer du rire aux larmes et contrôle moins bien ses émotions. Son caractère change. Elle peut se mettre en colère ou penser qu’on lui veut du mal. Cela ne veut pas dire qu’elle n’aime plus sa famille, au contraire.
Est-ce que ça se soigne ?
Ce n’est pas une maladie contagieuse : elle ne s’attrape pas.
Elle est évolutive, c’est-à-dire que les difficultés deviennent plus importantes au fil du temps. Aujourd’hui on la connaît de mieux en mieux mais on ne peut pas encore la guérir. Toutefois il existe des médicaments qui peuvent ralentir les effets de la maladie. Il y a aussi de nombreuses recherches en cours pour connaître ses causes et trouver des médicaments efficaces.
Cependant, c’est une maladie qui peut durer de nombreuses années. La fin de la maladie peut être difficile à vivre. Je ne reconnais plus mon Papy Georges mais j’ai l’impression que lui non plus ne me reconnaît plus. On devient des étrangers, ça me rend triste et ça me met mal à l’aise. Pourtant je sens que ma présence lui fait du bien, mes visites l’égayent. Je me rends compte qu’il faut éviter d’insister sur ses erreurs ou ses confusions et essayer de le rassurer, de l’entourer d’affection et de l’encourager avec des mots simples, du mieux qu’on peut. Il est très sensible au toucher, au regard, et les gestes qui accompagnent les mots l’aident à comprendre. Si je lui fais du bien, c’est l’essentiel !
