Les handicaps invisibles, c’est quoi ?
Je porte un handicap mais cela ne se voit pas
Quand on dit handicap, on pense à une personne qui se déplace en fauteuil roulant ou à un aveugle qui circule avec une canne blanche. Parfois, cependant, le handicap, bien que tout à fait réel, est difficilement perceptible par autrui. On le qualifie alors d’invisible.
Cela rend la prise de conscience de ce handicap difficile aux yeux de l’entourage, des médecins mais aussi parfois aux yeux de la personne elle-même. Ce qui peut entraîner frustrations et désespoir.
La plupart des incapacités reprises sous le terme de handicap invisible sont en fait des comportements « habituels » devenus handicapants par leur intensité et/ou leur fréquence d’apparition. Par exemple, il arrive à tout le monde d’avoir un trou de mémoire, d’oublier un rendez-vous, un prénom ou ses clés ; on ne parlera pas pour autant de situation de handicap. Tous ces comportements deviennent un réel handicap s’ils apparaissent à fréquence élevée et se répètent dans le temps. Les symptômes responsables de handicaps invisibles entraînent des difficultés importantes dans la vie quotidienne de ceux qui en souffrent.
Comment se manifestent-ils ?
- La fatigue, quand elle devient chronique sans cause évidente est l’une des premières causes de handicap invisible. Physique et mentale elle s’installe, se prolonge et ne s’améliore pas. Elle empêche de profiter pleinement de la vie.
- La douleur vient bouleverser le quotidien, le familier, la sécurité d’un corps qui fonctionne. La vaincre devient la préoccupation immédiate de celui qui en souffre. La douleur peut devenir chronique, permanente, invalidante, cyclique, évoluant par crises répétées. Elle est alors au centre du vécu de la personne qui en souffre.
- Les troubles de la mémoire sont présents dans bon nombre de handicaps invisibles. La diminution de la mémoire et des fonctions intellectuelles entrave sérieusement la vie quotidienne ou les relations professionnelles.
- Les insomnies et les troubles du sommeil sont des plaintes fréquentes parmi les individus en situation de handicap invisible.
- Les difficultés d’audition et les surdités remettent en question l’ensemble des relations avec les autres. La fatigue, impliquée par la nécessité de fournir un effort continuel pour suivre une conversation peut conduire au repli sur soi et à l’isolement. Les proches et l’entourage peuvent se lasser de devoir répéter les mêmes choses sans arrêt. Des changements du caractère peuvent également se produire, accompagnés d’une irritabilité et d’une fatigue accrue. De plus la mémoire est dépendante de la qualité de l’audition : qui entend mal, mémorise mal.
- Les phobies comme par exemple la claustrophobie (peur d’être seul dans un endroit où l’on ne pourrait pas être secouru ou dont on ne pourrait pas s’échapper) peuvent entraîner des modifications du comportement, de réactions pouvant handicaper la vie quotidienne de ceux qui en souffrent.
- Le manque de confiance en soi qui peut se traduire par une grande timidité et entraîner des difficultés d’épanouissement sexuel peuvent aussi être de véritables handicaps invisibles.
- Les séquelles des traumatismes crâniens. Les séquelles, d’ordre neuropsychologiques affectent la mémoire, l’attention, la capacité à communiquer : tout est plus difficile, plus pénible, plus lent. Ces troubles modifient le comportement et la personnalité du blessé (humeur instable, irritabilité, perte de motivation…).
- Les troubles de l’apprentissage scolaire se caractérisent par un dysfonctionnement dans le processus d’acquisition des connaissances. Ils sont spécifiques à la fonction cognitive touchée : il y a des troubles d’apprentissage reliés au langage (dysphasie), à l’attention, mais aussi à des compétences spécifiques comme la lecture (dyslexies), l’orthographe (dysorthographie), le calcul (dyscalculie), etc. Ces troubles ne sont pas en lien avec un retard mental ou le niveau d’intelligence. Être gêné pour s’exprimer, lire ou écrire peut restreindre l’accès au monde social. On peut se sentir dévalorisé et s’isoler, se replier sur soi, faire une dépression.
- Les maladies « longue durée » (les plus fréquentes en France sont les maladies cardiovasculaires, les tumeurs malignes, le diabète et les affections psychiatriques de longue durée) ainsi que les maladies génétiques et orphelines peuvent également entraîner des handicaps invisibles.
Source : H. Rubinstein, Les handicaps invisibles, comment les identifier, les combattre et les surmonter, Seuil, Paris, 2008
Moi, maman d’une jeune femme handicapé de 26 ans atteinte visuel et auditive. Chaque jour de sa vie est un défis et un combat qu’elle a à faire face tout les jours comme bien d’autres personnes qui sont atteint de bipolarité, trouble de personnalité limite, dépressif etc.. Peut importe l’handicape, ils ont tousse un combat à faire pour réussir dans leur quotidien.
Je suis fière de ma fille.
Je t’aime Maman Nicole
Moi-même atteint d’une maladie génétique, la douleur fait parti de mon quotidien, tout comme le traitement et la surveillance médicale qui l’accompagne.
Malheureusement, beaucoup ne comprennent pas ce handicap, pourquoi je ne reprends pas mon ancien travail (alors que la médecine du travail m’interdit mon ancien métier), pourquoi, certains jours rien ne va alors que la veille ou le lendemain, rien ne transparaît des douleurs ressenties, ni même pourquoi, à la caisse des grandes surfaces, je ne laisse pas ma place à un fauteuil roulant, moi, qui suis debout (pour combien de temps encore?).
Faire des émissions télé pour des maladies génétiques, c’est bien, le problème, c’est que les handicaps invisibles (80% des personnes reconnues handicapées) ne sont pratiquement pas représentés.
Si un représentant de ces émissions lit ce message, qu’il pense à nous, les invisibles, lorsqu’il fera une émission sur les personnes handicapées.
Bonsoir Il est rare de parler des handicaps invisibles. Je trouve cela vraiment dommage car nous sommes nombreux à en souffrir. Moi-même je vois bien comme la fatigue que je ressens en raison de la sclérose en plaques est mal comprise par mes proches. C’est ce qui m’a incité à lancer un blog intitulé ***** pour aider à briser le silence.
Bonsoir
C’est pas par le virtuel, téléphone ou lors de réunion dans une asso mais publquement qu’il faut crier ce ral-le-bol social, psychologique moral familial… bref dans tous les sens du terme. Je suis épileptique et je ne te raconte pas tout ce que cela m’a fait : difficultés scolaires, mise à l’écart par mes camarades du CP au lycée et les profs en mettaient une couche) ! Rejetée par ma soeur qui tiens-toi bien, voulait devenir pédiatre ou orthophoniste. Mon dieu ! C’est comme un qui veut devenir pompier et qui n’aime pas courir. Elle n’aime pas sa soeur souffrante & elle voulait s’occuper des personnes qui me ressemblent. Je veux crier je veux hurler pour que l’épilepsie sorte de l’ombre maladie taboue invisble faisant peur en France en 2013 et qui n’a pas de cause nationale comme l’autisme c’est injuste car nous sommes plus nombreux et en plus l’autisme est plus visible que l’épilepsie (cela s’entend se voit pas comme nous : on fait semblant…
Cet exposé rendant attentif à la vaste et sournoise problématique du sujet relate en bref, ce qu’un handicap invisible implique en gros. Ce handicap est vivement accentué par le manque d’écoute de la part des autorités fédérales qui, en Suisse, se sont prononcées au niveau national, de ne plus considérer ces handicaps-ci comme tels. Cette nouvelle loi prononcée, en vigueur depuis mars 2011, interdit tout droit de prestations d’assurances civiles et invalidité. Leur handicap les empêchant pour la plupart de suivre une activité salariée, des dixaines de milliers de personnes vont se retrouver sous la tutelle de l’aide sociale. Perdant le reste de leur dignité et se retrouvant dans la misère. Une honte pour un pays tel que cette Suisse au blazon si doré.